Mattarella: “Nessuna malattia è troppo rara per non esser curata”

“Ogni malattia evoca condizioni di fragilità, a volte di isolamento, particolarmente nel caso delle malattie rare, che presentano difficoltà diagnostiche e di approccio terapeutico, così come rilevante onerosità delle cure e della gestione di pazienti, anche a causa di scarsi investimenti nel settore della ricerca e della sperimentazione farmaceutica. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare richiama l’attenzione su questa condizione di particolare difficoltà”.

Inizia così il messaggio del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in occasione della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare. “I continui progressi della medicina personalizzata, delle tecnologie genomiche e biomediche offrono nuove possibilità di trattamento per diverse patologie, aprendo la strada a terapie più mirate ed efficaci e rendendo il futuro di tante persone affette da malattie rare sempre più incoraggiante, a condizione che la comunità sappia farsi carico del diritto alla salute di questi cittadini”, ha aggiunto il Capo dello Stato. “Occorre incrementare gli investimenti nella ricerca e favorire un approccio multidisciplinare al fine di individuare efficaci e rapidi percorsi diagnostici e di cura. L’approvazione del ‘Piano nazionale malattie rare 2023-2026’, avvenuta lo scorso maggio, rappresenta un passo in avanti nei confronti di quanti chiedono soluzioni concrete per migliorare la qualità della propria vita, perché nessuna malattia è mai troppo rara da non meritare una cura efficace”.

La Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, che si celebra alla fine di febbraio, e nel caso degli anni bisestili il 29 febbraio, ha lo scopo di sensibilizzare sull’importanza delle pratiche e della ricerca per la cura e la tutela dei pazienti affetti da malattie rare. In Europa quasi una persona ogni 2mila è colpita da una patologia rara; in Italia sono 3 milioni le persone che ci convivono, e il 25% di loro è costretto ad attendere tra i 5 e i 30 anni per la conferma di una diagnosi specifica. Ancora oggi, circa il 30% delle persone con una malattia rara non riceve una diagnosi e rischia di convivere con una patologia che resterà senza nome. In media sono necessari 4,1 anni per arrivare alla diagnosi di una malattia rara e, molto spesso, i diritti dei pazienti con malattia rara non sono garantiti, come quelli di ricevere cure adeguate, assistenza, sostegno economico e tutele giuridiche.